Il y a quelques jours, nous avons discuté de ce que signifie être une école inclusive et nous vous présentons aujourd'hui un exemple d'effort pour réaliser cette inclusion. "Les maladies rares vont à l'école" est le nom d'un programme d'éducation inclusive pour les écoles qui vise à favoriser l'inclusion des enfants atteints de maladies rares dans leur environnement éducatif.
Le programme a été mis au point par la Fédération espagnole des maladies rares et constitue une autre étape dans l'élimination des frontières de l'isolement dont souffrent souvent ces enfants. Il a été réalisé pour deux cours scolaires et de nouvelles actions sont prévues pour les années à venir.
Le problème rencontré par les familles atteintes de maladies rares dans leur environnement éducatif est très varié, à la fois par méconnaissance des administrations (manque de ressources humaines et organisationnelles spécialisées, de formation des enseignants, etc.) et de connaissances insuffisantes des enseignants.
Les conséquences entre étudiants atteints de maladies rares est-ce qu'ils ne sont pas correctement fréquentés et ne sont pas inclus de manière normalisée dans la société, leurs droits à l'égalité et à l'éducation étant sapés.
Le programme regroupe plus de 200 associations de maladies rares et leurs délégations, regroupées au sein de la Fédération espagnole des maladies rares. Les centres éducatifs participants et le personnel enseignant mènent une activité de sensibilisation en classe et approfondissent leurs connaissances sur les maladies rares.
C’est un projet qui cherche une école pour tous, enrichie par la diversité et où règne un climat d’équité, de respect et de compréhension des différences. Espérons que cela continuera à réussir lors des prochains cours, car il s'agit d'un objectif souhaitable dans toute école (et dans toute société).
Finalement, le programme "Les maladies rares vont à l'école" vise à encourager le respect des différences et normaliser l'image des maladies peu fréquentes chez les enfants, élément nécessaire à la pleine réalisation des droits de l'enfant.
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