L'une des craintes des parents d'enfants épileptiques ou de ceux qui souffrent d'une maladie provoquant des crises convulsives est que leur enfant subisse une agression quand ils ne sont pas présents ou ne réalisent pas qu'ils souffrent. La même peur qu'il a Barbara Kroner, épidémiologiste à RTI International, un institut de recherche en Caroline du Nord.
Sa fille Ellie a 14 ans et souffre d'une maladie rare causant des attaques constantes. Elle en a déjà souffert plus de 15 000 au cours de sa courte vie. Alors Barbara a contacté ses collègues de l’institut pour développer un appareil qui vous alerte lorsque votre fille a des crises.
Barbara ne comprenait pas comment, dans un monde rempli de smartphones et d'une multitude d'appareils électroniques capables d'effectuer toutes sortes de mesures et de surveiller le biorythme humain, personne ne pouvait dire quand une crise se produisait. Comment était-il possible que rien ne puisse lui dire que sa fille avait une crise pendant la nuit?
Elle a dit très clairement que quelque chose de simple pourrait être conçu et que cela pourrait aider près de 2 millions de personnes, dont près de 400 000 enfants souffrant d'épilepsie aujourd'hui, aux États-Unis. Il a donc pris contact avec ses collègues de l'institut RTI et a commencé à concevoir un appareil portable capable d'envoyer un message texte au dispositif indiqué, prévenant qu'une attaque épileptique était en cours.
Le système d'alerte de saisie RTI pourrait avoir un impact substantiel et mesurable sur le monde de l'épilepsie en réduisant le nombre de blessures et de décès liés aux crises, en améliorant la qualité de vie et en augmentant l'indépendance des patients et de leurs soignants, a-t-il déclaré. Kroner
Le projet est financé par l'Institut national de la santé et Kroner espère pouvoir être publié dans moins de trois ans. L'appareil consiste en un système de capteurs qui collent au corps et mesurent la fréquence cardiaque, la respiration et l'orientation du corps. Le plus important, c’est que cela pourrait contribuer à réduire le taux de PUEE - mort subite inexpliquée dans l’épilepsie - en envoyant ces alertes aux soignants et en leur permettant de prendre des mesures urgentes de manière beaucoup plus efficace.
On s'attend à ce que plus de 90 millions d'appareils mobiles soient vendus cette année (attention, nous n'incluons pas les téléphones mobiles), tels que les smartwatch et autres appareils similaires destinés aux compteurs de santé, de sport et d'activité physique. Il semble que nous puissions petit à petit orienter les nouvelles technologies vers la création d’appareils personnels à des prix abordables qui nous aident au quotidien et permettent aux parents et aux enfants touchés par différentes maladies de mener une vie plus normale.
